KEERKRACHT en chronisch ziek zijn

Wanneer je wat verder bent in het lezen van deze, wederom lange, story-log zal je je misschien sterk afvragen waarom ik dit verhaal link aan humor. En toch of nét zelfs daarom, omdat je dat denkt, zal ik dit verhaal linken aan humor…voor mijn Rienske:

 

Ik zet beide voeten op de zandkleurige tegels die weerkaatsen in de late Franse middagzon. Ik adem diep in. Na 12 uur vuile toiletten en files eindelijk uit die auto. Eén van de kinderen fladdert rond in de tuin: “Mama, kijk, dit is écht een plek voor jou, allemaal vlinders!”
De dame die ons een toer geeft door het koele huis overhandigt me de sleutel, wenst ons een fijne vakantie en vertrekt. Ik hoop het…ik hoop dat dit een zorgeloze vakantie wordt.
De dag erop komt de Nederlandse eigenaar van het huis het zwembad controleren en bevraagt me uitgebreid waarom we later toekwamen, wie er ziek was en wat ik had en of ik chronisch ziek ben en…en…en…?
Je kent ze wel die Hollanders: nooit verlegen om een vraag.
Hij nodigt me de dag erop uit om even naar hun huis te komen. Of ik geen kennis wil maken met zijn dochter Rienske. Ik blijf even bij mijn Vlaamse kalmte en beloof van wel eens langs te gaan.
De dag nadien komt moeders langs, het is geen vraag meer nu: “Ga jij maar even naar boven, naar onze dochter!”
Ik trek een handdoek rond me heen en strompel het stenen pad op.
In de schaduw van het terras zie ik haar: even jong als ik, even groot als ik, even ‘breed’ als ik. Het enige verschil is haar sonde.
Drie uur later…en we lachen ons een deuk. Pa, die naast ons zit, vindt het maar “darmpatiënten humor”.
Rienske…een vrouw gemaakt van doorzettingsvermogen.

Iedereen dacht dat ze gek was. Zijzelf dacht het op momenten ook. “Het zit tussen je oren!”, “Is het niet eens tijd dat jij wat gaat eten!”
Wanneer anderen je ziekte niet kunnen plaatsen gaan ze beelden plakken. Waarom? Om rust te vinden in hun hoofd?
Tijdens een opname kwam een arts naar haar toe en vertelde haar over ‘het objectiveren van het ziektebeeld.” Ze was zo boos: ”Ik zie niks aan je, dus je hebt niks??“ Ze was het BEU. Beeldde ze het zich dan allemaal in? Ze zag er niet ziek uit, dus: ze heeft niks, dus: ze stelt zich aan??
De geperforeerde darmontsteking twee jaar geleden was de genadeklap. Na alle onderzoeken en testuitslagen waren de artsen unaniem: diagnose EDS.

Het Ehler Danloss syndroom is een bindweefsel- en auto immuunziekte. Haar lijf keert zich dus tegen zichzelf en daarmee is alles gezegd. Het kan in je huid, je maag-darm kanaal, je bloedvaten, je gewrichten zitten. Overal waar bindweefsel inzit en dat bindweefsel wordt aangetast.
Voor Rienske waren vele zaken na al die jaren al zo gewoon. Ze verslikte zich altijd al zoveel. Dat komt dus door die slokdarm die niet goed functioneert. Haar maag is verlamd (gastro parese) en onze darmaandoening delen we. Dat ze niet te prikken was in haar aders, daar was ze aan gewend. Heel haar leven had ze hierrond aangepast, ze stond er niet meer bij stil. Googlen werd haar afgeraden omdat de ziektebeelden zo uiteenlopend zijn, je kan in deze niet vergelijken. Tot ze op een dag toch een foto zag van iemand met die typische 'slingerende' EDS huid.. Ook zij had die huid maar stond er nooit bij stil.

Met de ondersteuning van goede artsen werd er een behandelingsplan opgesteld. Dat startte met medicijnen tegen de misselijkheid. De misselijkheid noch het overgeven hield op. Sondevoeding was de volgende stap en een antidepressivum die invloed heeft op de maag en die de pijnprikkel na de voeding zou verlagen. Een antibioticum die de maag doet samentrekken, maar dat gaf een negatieve impact op het hart. En toen kwam de botox: drie kuren in zes weken waarbij de botox gastroscopisch wordt ingespoten. In de praktijk werkt het bij één op de drie patiënten. Bij Rienske werkte het 9 maanden. Daardoor ging ze van een halve beschuit, naar tweeënhalve beschuit en wat pudding naar drie kleine maaltijden per dag en bijvoeding tussendoor.

In het begin had ze echt nood aan rust om met de situatie te leren omgaan. Die cocon was gewoon even nodig. Een cocon met een heel secure selectie aan mensen die op dat moment rond haar mochten vertoeven. Dat vond misschien niet iedereen even leuk. Ze kon geen energie geven aan mensen die heel negatief ingesteld waren. Dàt uitspreken is ontzettend kwetsbaar en zorgt er wél voor dat je daarna vanuit de twee kanten op een meer waardevolle basis verder kan.
In de cocon had ze weinig ruimte voor andere dingen. De behoefte om nieuws te kijken of naar verhalen te luisteren was er gewoon niet. Na drie maanden was ze klaar voor de boze buitenwereld, ze wilde terug meedraaien en participeren, deel uitmaken van.

Nu probeert ze positief naar de toekomst te kijken. De arts biedt behandelopties waar hij achter kan staan en die wil en zal ze proberen. Met EDS heb je geen garanties. Als het niet werkt, heeft ze er toch alles aan gedaan en zal ze proberen de bereidheid aan de dag te leggen om er mee om te leren gaan.
En als een operatie werkt, dan is het enige wat ze nog zal doen: eten!

Haar job is voor haar daarin een houvast, ze vindt het leuk en krijgt er energie van. Ze bleef dus al die tijd werken zolang het kon. Ze had al heel snel door dat ze niet haar ziekte wilde worden. “Ik heb een ziekte, ik ben het niet. “Ookal vergt het allemaal heel wat aanpassing. Een druk sociaal leven waar veel ‘uit eten’ bij kwam kijken dat kon niet meer.
 

En dan komen de reacties. Toen de sonde eruit ging konden sommigen niet snel genoeg zijn: ”Kan je weer eten dan?”
De bedrijfsarts wees haar erop: “Pas op Rienske, je bent niet meer zichtbaar ziek genoeg voor de samenleving.”

Hoe blijf je rechtstaan in dit overdonderend geheel dat wel gans je leven in haar klauwen heeft?
Humor is de sleutel in het relativeren voor Rienske.
Ze vindt het fijn en luchtig als ze een grapje kan maken. Ze wil niet versmelten met het ziek zijn.
Bij EDS kan je best meedoen aan Belgiums got talent: als beste boerder van het land, want ja, boeren dat kan ze, komt natuurlijk door die maag die niet beweegt en die slokdarm die er geen weg mee weet.
Met de sonde was ze niet meer tante Rien, wel tante Slang.
Een fotootje sturen naar je beste vriendin van het sondeapparaat met de boodschap : “Sorry, ik heb een nieuwe BFF, zij zal er 24 uur/ dag voor me zijn. “
“Ik kan een nieuwe auto kopen want heb enorm bespaard op het eten de laatse twee jaar”, met een foto van je nieuwe wagen op facebook.
Echte connecties ervaren die grappen en grappen mee.
Niet iedereen begrijpt dat en dat hoeft ook niet.
Wij wel.

In de drie dagen Frankrijk werd er rijkelijk en plastisch gesproken over alles wat bij (darm)ziekten komt kijken.
We spendeerden nog een aantal momenten samen in dat Franse paradijs en drie dagen later vertrok ze… Sindsdien horen we elkaar dagelijks. Spreken we elkaar moed in als het nodig is en tellen nu de weken af naar onze vakantie samen.
Wij bleven nog een week op die magische vakantieplek. Ik vond er rust, vertrouwen, moed en mijn vernieuwde zelf.
Na 10 dagen geef ik de sleutel aan de dame: “Nou, jij bent aardig bijgekleurd meid!” Heerlijke Hollanders.

Humor is even nodig als liefde. Stress is even nodig als eens goed roepen of bleiten. Bewust leven in het hier en nu is even belangrijk als kritisch kijken naar je rugzak.
Wispelturigheid is even nodig als berusting. Ons hart luchten is even nodig als onze issues onder ogen zien.
Er zijn geen wondermiddelen, zelfhulpboeken of bouwpakketten voor maakbaar geluk. In het leven loopt niet alles op rolletjes, je wordt uitgedaagd hoeveel leuke selfies je ook plaatst op sociale media. Het negeren, wegredeneren of eroverheen stappen lijkt soms heerlijk, maar op de achtergrond ettert de wonde.
Tegenslagen zijn de leerprocessen van het leven. Nee, je bent dus niet gek omdat het bij jou niet zo lollig en ‘mooi’  lijkt te verlopen als bij je vrienden op instagram.
Auteur Ijeoma Umebinyuo zegt: “Laat pijn op bezoek komen, laat jezelf toe te leren van de pijn, maar laat het niet toe te blijven logeren.”
Leren omgaan met de realiteit zoals ze is. Luisteren en erkennen van elkaars pijn. Leer van pijn en kijk waar jij naartoe wil vanuit je ziel. Voor Rienske met af en toe een tikkeltje humor.